11 - 12 сентября 2021
09:30 начало
Онлайн,
ВТОРАЯ ВСЕРОССИЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ С МЕЖДУНАРОДНЫМ УЧАСТИЕM
«Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»
10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция с международным участием фонда «Гордей» – «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение». Конференция одобрена Росздравнадзором. На конференции с докладами выступят ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов, которые осветят самые важные вопросы
диагностики, ухода и лечения.
Мы приглашаем к участию в конференции врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ.
За последние два года в миодистрофии Дюшенна произошли революционные изменения. Усовершенствована и стала бесплатной и доступной для пациентов всей страны генетическая диагностика заболевания, упрощена процедура оформления инвалидности, вошел в практику ведения больных «золотой» стандарт терапии – лечение ортикостероидами, совершенствуются стандарты ведения больных на паллиативной стадии заболевания, развивается высокотехнологичная реабилитация больных. Открыта новая страница для этого заболевания – появилась и пришла в нашу страну куративная генотерапия МДД.
В связи со стремительными изменениями в нозологии ощущается острая необходимость своевременного информирования врачебного сообщества об изменениях и новых возможностях диагностики, надлежащего клинического ухода и лечения пациентов с МДД,
именно поэтому нашей главной целевой аудиторией в этом году являются врачи-клиницисты. Мероприятие аккредитовано для начисления баллов НМО врачам следующих
специальностей – педиатрия, общая врачебная практика (семейная медицина), неврология, генетика, кардиология, лечебная физкультура и спортивная медицина, психиатрия, травматология и ортопедия, физическая и реабилитационная медицина, эндокринология.
В результате участия в конференции врачи актуализируют знания по орфанному генетическому заболеванию, достижениям и проблемам в его педиатрической и генетической диагностике, стандартам надлежащего клинического ухода за больными, ключевым аспектам реабилитации для продления способности передвигаться и профилактики инвалидизирующих осложнений, возможностям и особенностям назначения новейшей патогенетической терапии, особенностям ведения больных на паллиативной стадии заболевания. Конференция также будет способствовать обмену опытом и внедрению лучших международных стандартов и практик в российское здравоохранение.
Конференция пройдет в онлайн-формате с использованием платформы ZOOM, участие в конференции – бесплатное, по предварительной регистрации. Язык конференции – русский. Зарегистрироваться на конференцию и ознакомиться с программой можно здесь: https://duchenneconference.ru
Организатор: Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей».
Программа конференции
| 09.30-10.00 | Открытие конференции. Приветствие участников |
Пленарные лекции |
|
| 10:00-11:00 | Генетическая диагностика МДД как основа для выбора и назначения генотерапии Поляков Александр Владимирович, д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, ФГБНУ Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова, РФ |
| 11:00-12:00 | Миодистрофия Дюшенна: надлежащее ведение пациентов Лоран Серве, профессор, руководитель Нейро-мышечного Референс Центра (Льеж, Бельгия), профессор неврологии в Университете Льежа, профессор детских нейро-мышечных заболеваний в Оксфордском нейро-мышечном центре, Великобритания. |
СЕССИЯ 1 |
|
| 12:00-12:30 | Педиатрическая диагностика МДД – завеса неверных диагнозов. Артемьева Светлана Брониславовна, к.м.н., заведующая неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. |
| 12:30-13:00 | Неонатальный скрининг на МДД. Первый опыт в России. Гнетецкая Валентина Анатольевна Главный внештатный специалист по генетике ГК «Мать и дитя», Руководитель Медико-Генетического Центра |
| 13:00- 13:30 | Диагностика миодистрофии Дюшенна в первичном поликлиническом звене Гремякова Ольга Ивановна, учредитель фонда «Гордей», Гремякова Татьяна Андреевна, д.м.н., президент фонда «Гордей» |
СЕССИЯ 2 |
|
| 13:30-14:00 | Поражение сердца при миодистрофии Дюшенна Грознова Ольга Сергеевна, д.м.н., отдел детской кардиологии и аритмологии, Научно- исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева |
| 14:00-14:30 | Диагностика и терапия кардиомиопатии при миодистрофии Дюшенна Грознова Ольга Сергеевна, д.м.н., отдел детской кардиологии и аритмологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева |
| 14:30-15:00 | Дефицит витамина D3 у пациентов с миодистрофией Дюшенна и его роль в прогрессировании заболевания Шредер Екатерина Владимировна, врач-детский эндокринолог ФГБУ Центральной клинической больницы УД Президента РФ Степанов Андрей Алексеевич, д.м.н., профессор, главный детский внештатный специалист УД Президента РФ, зам. глав. врача по педиатрии ФГБУ Центральной клинической больницы УД Президента РФ |
СЕССИЯ 3 |
|
| 15:00-15:50 | Особенности приема, режима и дозирования стероидов в терапии МДД Анн Коннолли, профессор, заведующая отделением детской неврологии Nationwide Children’s Hospital, США |
| 15:50-16:30 | Стероиды и костное здоровье при миодистрофии Дюшенна: стандарты 2018 г. и шире Джаред Вонг, детский эндокринолог, Королевский детский госпиталь, Глазго, Великобритания Видео предоставлено Всемирной организацией по Дюшенну |
СЕССИЯ 4 |
|
| 16:30-17:10 | Функциональные тесты оценки состояния пациентов с миодистрофией Дюшенна в соответствии с международными стандартами (Bayley, NSAA, PUL, тесты на время) Суслов Василий Михайлович, к.м.н., детский невролог, ФГБОУ ВО Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет МЗ РФ |
| 17:10-17:40 | Check-up программы оценки состояния пациентов с миодистрофией Дюшенна в соответствии с международными стандартами в ЦКБ УДП РФ Сакбаева Гульжан Ержановна, заведующая отделением детской неврологии ФГБУ Центральной клинической больницы УД Президента РФ Степанов Андрей Алексеевич, профессор, главный детский внештатный специалист УД Президента РФ, зам. глав. врача по педиатрии ФГБУ Центральной клинической больницы УД Президента РФ |
| 17:40-18:00 | Оценка и коррекция качества сна у пациентов с миодистрофией Дюшенна Лебедева Дарья Дмитриевна, ФГБУ Центральной клинической больницы УД Президента РФ |
Пленарные лекции |
|
| 10:00-11:00 | Генно-инженерная терапия миодистрофии Дюшенна Аннемеке Аартсма-Рус, профессор, Лейденский университетский медицинский центр, Нидерланды, Исследовательский центр мышечной дистрофии Джона Уолтона при Институте генетической медицины Университета Ньюкасла, Великобритания |
СЕССИЯ 5 |
|
| 11:00-11:30 | Опыт патогенетической терапии детей с миодистрофией Дюшенна в РФ Кузенкова Людмила Михайловна, д.м.н., профессор, ФГАУ Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей МЗ РФ |
| 11:30-12:00 | Новые разработки генотерапевтических препаратов для лечения миодистрофии Дюшенна в РФ Егорова Татьяна Владимировна, к.м.н., руководитель лаборатории генной терапии ООО «Марлин Биотех», н.с. Лаборатории моделирования и терапии наследственных заболеваний ИБГ РАН |
| 12:00-12:20 | Новые стероиды в терапии МДД Эрик Альфред Хоффман, Генеральный директор, ReveraGen, США |
| 12:40-13:00 | Инновационные методы определения витамина Д Казей Василий Игоревич, генеральный директор компании «Панацела Лабс» |
| 13:00-13:20 | Гемопоэтические цитокины и ингибиторы рецепторов эстрогенов в терапии миодистрофии Дюшенна Гремяков Андрей Иванович, директор направления «Биотех» фонда «Гордей», РФ |
| 13:20-13:30 | Основы генотерапии для всех Видео компании «Рош» не аккредитовано по НМО |
СЕССИЯ 6 |
|
| 13:30-14:00 | Регулярная умеренная физическая активность как основа сохранности пациентов с миодистрофией Дюшенна Имельда Де Грут, профессор, физический терапевт и реабилитолог центра нейронаук университетского медицинского центра, Рэдбуд, Нидерланды Видео предоставлено Всемирной организацией по Дюшенну |
| 14:00-14:30 | Основные компоненты программы высокотехнологичной реабилитации амбулаторных детей с миодистрофией Дюшенна в ЦКБ УДП Сакбаева Гульжан Ержановна, заведующая отделением детской неврологии ФГБУ Центральной клинической больницы УД Президента РФ Степанов Андрей Алексеевич, д.м.н., профессор, главный детский внештатный специалист УД Президента РФ, зам. глав. врача по педиатрии ФГБУ Центральной клинической больницы УД Президента РФ Гусакова Елена Викторовна, д.м.н., профессор, Начальник центра реабилитации ФГБУ Центральной клинической больницы УД Президента РФ |
| 14:30-15:00 | Способы борьбы с контрактурами – гарантированное продление амбулаторности и качества жизни больных МДД Ильясов Сергей Владимирович, Клиника нервно-мышечных болезней, Москва |
СЕССИЯ 7 |
|
| 15:00-15:30 | Реабилитация функций рук у неамбулаторных пациентов Имельда Де Грут, профессор, физический терапевт и реабилитолог центра нейронаук университетского медицинского центра, Рэдбуд, Нидерланды, |
| 15:30-16:00 | Боль у детей и взрослых с МДД, причины и лечение Сьюзэн Апкон, профессор Физическая медицина и реабилитация, Медицинская школа университета Коллрадо, Детский госпиталь Колорадо, США Видео предоставлено Всемирной организацией по Дюшенну |
| 16:00-16:20 | Проблемы желудочно-кишечного тракта у пациентов с МДД Антон Эммануэль, профессор нейро-гастроэнтерологии в Университском колледже Лондона, Великобритания Видео предоставлено Всемирной организацией по Дюшенну |
| 16:20-16:40 | Возможности и показания для оказания паллиативной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна Полевиченко Елена Владимировна, д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ |
| 16:40-17:00 | Особенности ведения детей с миодистрофией Дюшенна, нуждающихся в паллиативной помощи. Савва Наталья Николаевна, к.м.н., доцент, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив» |
| 17:00-17:20 | Особенности ведения молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи. Романенко Евгения Валерьевна, главный врач «Дом с маяком для молодых взрослых» |
| 17:20-18:00 | Обеспечение медицинскими изделиями пациентов с миодистрофией Дюшенна при оказании паллиативной медицинской помощи Габова Евгения Ивановна, руководитель социально-правового отдела детского хосписа «Дом с маяком» |
Регистрация и стоимость участия
Регистрация закрыта
ПАРТНЕРЫ
| ОФИЦИАЛЬНЫЙ ПАРТНЕР | ОРГАНИЗАТОР КОНФЕРЕНЦИИ | ГЕНЕРАЛЬНЫЙ МЕДИЦИНСКИЙ ПАРТНЕР |
|---|---|---|
 |
 |
 |
| «Центральная государственная медицинская академия» Управления делами Президента Российской Федерации
|
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
|
ФГБУ «Центральная клиническая больница» Управления делами Президента Российской Федерации
|