Круглый стол Общества специалистов по нервно-мышечным болезням
16 декабря 2018 г. в г. Москва по инициативе ОНМБ и поддержке Ассоциации медицинских генетиков прошло заседание заинтересованных неврологов и генетиков, работающих в разных регионах Российской Федерации в составе: д.м.н. А.Ф. Василенко (Челябинск), С.Б. Вельмейкин (Оренбург), к.м.н. Е.В. Вострикова (Новосибирск), д.м.н. Е.Ю. Захарова (Москва), к.м.н. С.А. Курбатов (Воронеж), к.м.н. Е.В. Сайфуллина (Уфа), к.м.н. И.В. Ситкали (Саратов), к.м.н. М.Н. Филимонова (Томск), Л.А. Цукурова (Краснодар).
Заседание прошло под председательством член.-корр. РАН, д.м.н., профессора С.И. Куцева, д.м.н., профессора С.С. Никитина.
Обсуждались следующие темы:
- Необходимость внедрения системного подхода в оказании первичной специализированной медико-санитарной помощи пациентам с миопатиями
- Потребность в создании региональных кабинетов/центров нервно-мышечных болезней на базе лечебно-профилактических организаций региона и выделении отдельной специальности «миолог»
- Утверждение единой системы маршрутизации пациентов в регионах
- Организация создания и ведения регионального сегмента федерального регистра пациентов с миопатиями
- Обеспечения прохождения обучения и повышения квалификации специалистов по диагностике и лечению наследственных нервно-мышечных болезней
- Использование препаратов, позволяющих предотвратить прогрессирование болезни и как можно дольше сохранять возможность социальной и трудовой деятельности пациентов, отсрочивая инвалидность
По итогам работы круглого стола была принята резолюция «Общества специалистов по нервно-мышечным болезням» (см. полный текст резолюции по ссылке: Резолюция 16 декабря 2018 г).